Бостонский детский госпиталь является ведущим медицинским учреждением США по лечению комплекса аномалий эписпадия – экстрофия мочевого пузыря – клоакальная экстрофии. Он входит в Мульти-институциональный консорциум по экстрофии мочевого пузыря MIBEC, который объединяет 3 ведущих госпиталя США с целью повышения качества лечения детей с экстрофией.

Также в госпитале проводятся исследования по антенатальной (до рождения) интервенции. Исследователи госпиталя изучают возможности лечения экстрофии у плода, находящегося еще в утробе. На модели животных была доказана возможность взятия биопсии тканей мочевого пузыря у плода и дальнейшего выращивания этих тканей в условиях лаборатории с целью использования их после рождения.

Также Детский госпиталь Бостона – это 1 из немногих клиник в мире, проводящих комплексную программу поддержки детей и семей с экстрофией. В статье описывается опыт групп поддержки Госпиталя, которые проводятся уже более 26 лет на регулярной основе.

Содержание:

«Я не могу поверить, что здесь у всех экстрофия мочевого пузыря»: опыт групп поддержки Бостонского детского госпиталя.

Диана Прайс, Розмери Грант, Тереза Рэнкин, Лаурель Андерсон
Детский госпиталь Бостона, США
Состав участников Программы по экстрофии

Введение

Группа поддержки по экстрофии в Детском госпитале Бостона была основана более 26 лет назад. В состав команды входят социальные работники, медицинские сестры, детские специалисты и семьи.

Членам команды был задан вопрос: «В чем нуждаются пациенты/родители/семьи и что вы можете предложить? Какие долгосрочные эмоциональные или психологические эффекты вы наблюдаете?»

Ранним субботним ноябрьским утром новая семья нерешительно вошла в комнату. Этот момент беспокойства быстро исчез, т.к. их окружила группа пациентов, семей и персонала. 10-летний мальчик улыбнулся после того, как встретился взглядом со своим ровесником, которого он уже встречала на летнем мероприятие для юных пациентов подросткового возраста. Большая семья из 5 человек, беженцы из Сомали, вошли вместе с больничным переводчиком. Молодая взрослая пациентка приехала со своей мамой, она носила прокладки до 15 лет, пока, наконец, не решилась на операцию со стомой. Это и есть лица нашей группы поддержки по экстрофии.

Наша команда состоит из мед.сестер, детских специалистов, соц.работника, медицинского директора, волонтеров и более 30 пациентов и их семей. Всего 80 человек из 5 разных штатов США приехали на встречу нашей группы, которая проводится благодаря спонсорству Департамента урологии Детского госпиталя Бостона – программы по экстрофии мочевого пузыря.

Встреча группы проводится в ноябре и апреле каждого года, и на нее приглашаются пациенты и их семьи с полным спектром аномалий комплекса экстрофия-эписпадия и связанных аномалий.

Социально-экономические, этнические, культурные и лингвистические различия исчезают, когда на передний план выходят общие трудности, с которыми приходится сталкиваться при этом диагнозе.

Одна из мам комментирует: «Опыт такой группы должен быть у каждой семьи». Взрослый мальчик с широко открытыми глазами заметил: «Я не могу поверить, что здесь у всех экстрофия». Другая девочка, живущая с открытым мочевым пузырем первые 5 лет своей жизни в лагере для беженцев, пришла на первую встречу очень стеснительной, но уже на следующих группах она возглавила медицинскую игру и взяла шефство над младшими ребятами. Семья с новорожденной девочкой посетила первый раз группу со слезами на глазах. Их поддержал отец студента: «Мы прошли через это, и вы тоже пройдете».

Развитие групп поддержки

В 1991 году придя к пониманию того, что успешное психологическое развитие пациентов неразрывно связано с общими оптимальными результатами, наша команда стала думать о том, как увеличить поддержку пациентов и их семей.

По нашему опыту, пациенты имели повышенные риски беспокойства и депрессии, а также более низкие показатели сопротивляемости трудностям и приспосабливаемости. Эти психологические факторы усложнялись чувствительностью жизни с комплексной урогенитальной аномалией и обременительными режимными моментами по уходу за собой.

В то же время мы наблюдали, что эти пациенты и семьи демонстрировали неоспоримую выносливость и отзывчивость.

В 1992 году была проведена первая группа поддержки, когда главная мед.сестра группы созвала пациентов и их семьи, с которыми была налажена крепкая обратная связь. Это было сделано не только для того, чтобы снизить чувство изоляции у них, но и с желанием поддержать остальных пациентов и семьи.

Проведение группы предельно просто и ясно. Разные члены команды берут на себя разные организационные аспекты встречи, включая анонсирование, рекламу, планирование программы и т.д. Наша «парадигма проекта» легко может повторяться от группы к группе. Меняются только темы групп, которые часто предлагаются и определяются нашими пациентами и их семьями. Также темы могут определяться новыми трендами в лечении.

Наш день начинается с легкого завтрака и вступительных приветствий, далее идет 2,5-часовая программа для взрослых, детей и подростков. Наши детские специалисты проводят терапевтические игры, занимаются с детьми искусством, проводят групповые занятия, работают с детьми и подростками в различных подобранных по возрасту группах.

Взрослые члены семей и взрослые пациенты знакомятся с презентацией программы и далее посещают небольшие секционные заседания, где они получают поддержку и обмен опытом, подкрепленные работой мед.сестер и социальными работниками.

В частности проводились группы на такие темы, как: «Помогаем детям справиться с медицинскими процедурами», «Новые исследования об экстрофии мочевого пузыря», «Повышаем возможности в школе» и т.д.

Сопутствующие мероприятия

Дополнительные возможности включают ежегодные мероприятия для мальчиков-подростков и летние пикники для тинэйджеров и молодых взрослых.

Также на протяжении 4 лет проводились «Беседы для тинэйджеров и молодых взрослых», мы планируем их восстановить. Многие наши юноши получили огромную пользу от здоровых связей с опытными пациентами, т.к. они рассматривают и готовятся к операциям на удержание, включая реконструкцию шейки мочевого пузыря и создание сухой мочевой стомы.

Кроме того, пациенты и семьи участвовали в программах госпиталя, таких как «От семьи к семье», «Консультационный совет тинэйджеров» и веб-трансляции департамента. Наши семьи могут передавать свой опыт, силу и знания другим семьям, благодаря этим уникальным возможностям.

Уроки и дальнейшие шаги

Наш опыт показывает высокий уровень удовлетворения пациентов и их семей активностями группы поддержки, что отражает трансформирующуюся ценность поддержки ровесников, крепкие связи с организаторами, повышение медицинских знаний, работы мед.сестер и психологической заботы. А также развитие более сильных адвокатских навыков по защите своих прав.

Более того, группа поддержки дает пациентам уникальный опыт нахождения в госпитале вне больничных палат, а в комфорте и прямом взаимодействии с такими же детьми, тем самым способствуя укреплению сил для преодоления трудностей лечения.

Однако, мероприятия нашей группы поддержки охватывают лишь малую долю общей популяции пациентов с экстрофией. Критической является задача сделать такую квалифицированную поддержку детей и психологическое обучение универсальным стандартом лечения.

Под вопросом использование курируемых сессий «Семья к семье» через скайп, модерация онлайн-чатов среди тинэйджеров и родителей, расширение информационных ресурсов на сайте нашего госпиталя.

Заключение

Цели любой программы по экстрофии мочевого пузыря включают:

  • сохранение здоровья мочевого пузыря и почек,

  • успешные хирургические вмешательства,

  • оптимальные медицинские и косметические результаты,

  • преодоление психологических трудностей на пути развития.

Наша группа поддержки предоставляет пациентам и семьям постоянную ценную поддержку и образование. С другой стороны, программа позволила провайдерам получить новые возможности учиться от пациентов и семей, что приводит к более тесному партнерству.

Мы рекомендуем включать проведение регулярных встреч групп поддержки пациентов и их семей как эффективное средство достижения целей лечения экстрофии.

Журнал «Диалоги о детской педиатрии», Июнь 2016.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)