ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ » Истории » Кайла Хупер: поддержка людей со стомами Митрофанова и материнство


Кайла Хупер: поддержка людей со стомами Митрофанова и материнство

Сообщений 1 страница 2 из 2

1

Ее зовут Кайла. Она создала интернет-сайт "Mitrofanoff Support" (поддержка людей со стомами Митрофанова) в начале 2010 года. Это случилось после того, как Кайле нужно было вернуться обратно в больницу в 2009 году для очередной серьезной операции.

Перед операцией Кайла серьезно изучала все особенности данной процедуры и с удивлением выяснила, что реальной информации для пациентов со стомами Митрофанова и их проблемами весьма мало. У Кайлы было сделано отведение мочи по Митрофанову еще с 1998 года. Сейчас она хочет предложить поддержку и приободрить всех, кому, возможно, потребуется такая операция или кто уже имеет такую стому, и, конечно, вселить надежду в сердца их родных и любимых.

Кайла родилась с экстрофией мочевого пузыря, очень короткой и широкой уретрой и с очень маленьким мочевым пузырем. Ее мочеточники имели сложную коллекторную систему; обнаружилось также наличие удвоения матки и влагалища (одно потом убрали). Сейчас Кайла стома Митрофанова и абсолютное удержание.

Она квалифицированная зубная медицинская сестра, работает полный рабочий день; любит гулять со своей собакой, танцевать, путешествовать, готовить и ходить в походы. Ее врожденные пороки развития не стали во главу угла ее жизни, и не повлияли на то, что она делала в жизни, чего она достигла и чего она еще хочет сделать. Кайла живет в городе Пул, в Англии. Ее опыт может быть полезен для пациентов с экстрофией мочевого пузыря, которые тоже имеют стому Митрофанова.

На страницах нашего сайта Вы еще сможете более подробно познакомиться с этой девушкой; дополнительную информацию о Кайле и ее сайте можно получить по адресу: http://www.mitrofanoffsupport.co.uk/.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0

2

1+1=3. Как Кайла стала мамой - история вынашивания ребенка при экстрофии мочевого пузыря и стоме Митрофанова

Благотворительный бал 2014 г. был особенным для меня и моего мужа Дэйва. На протяжении 5 лет мы пытались стать родителями и ждали нашей первой процедуры ЭКО. Мне никогда не говорили, что я не смогу иметь детей. Мой прежний гинеколог просто сказал мне однажды: «Давай посмотрим, что случится, когда придет время».

ЭКО – это не то, через что я бы хотела пройти. В моем понимании, это было слишком по-больничному. Так как я провела много времени в больницах и зная, что в будущем мне их еще придется иногда посещать,  я не хотела, чтобы зачатие нашего ребенка происходило в больничных стенах. Однако годы шли, и я начинала все больше и больше волноваться и задаваться вопросом, а забеременею ли я когда-нибудь. Мне было тяжело находиться в компании друзей с их детьми, страдала,  когда друзья говорили нам, что ждут ребенка, и для меня было практически невозможным встречаться с кем-то из наших друзей, если у них был новорожденный ребенок. Все, чего мы хотели – это был ребенок.

Обе мои медицинские сестры успокаивали меня, давая свою любовь и уговаривали меня принять тот факт, что скорее всего нам понадобится ЭКО, если мы хотим ребенка. Мне было это сложно принять, хотя мы уже прошли все предварительные процедуры (тесты и т.д.), прежде чем мы попали на нашу первую встречу со специалистом по ЭКО, где мы должны были обсудить весь процесс.

Через несколько недель после этого, за несколько дней до благотворительного бала я подумала, что, должно быть, я беременна. Так как это не было первым разом, когда я так думала и надеялась на то, что это правда, и в этот раз я действительно почувствовала, что это реальность, я не хотела разочаровываться, потому что я знала, что это бы повлияло на мое настроение на балу.

Бал прошел великолепно, и все наслаждались друг другом.

Не следующий день мы с Дэйвом проснулись в отеле с тяжелыми головами и с удовольствием завтракали смотря на Темзу с нашими личными и друзьями из группы «Митрофанов саппорт». Когда мы вернулись домой, я пошла в супермаркет и купила 2 теста на беременность. У большинства людей со стомой Митрофанова экспресс-тесты на беременность показывают положительно-ложный результат и нам нужно сдавать кровь для определения беременности, но у меня тест мочи всегда показывал отрицательный результат.

Я пошла готовить обед и отложила тесты. Вечером Дэйв устроился на кровати, чтобы посмотреть телевизор, а я пошла в ванную и сделала тест. Он был положительный. Мы с Дэйвом не могли поверить своим глазам, т.к. раньше у меня никогда не было положительного теста. На следующий день мне нужно было сдать анализ крови, и следующие 24 часа длились для меня как 24 месяца, но потом мне подтвердили результат, что да, я действительно была беременна. Словами не описать, насколько мы были счастливы.

Моя беременность – это не то, о чем можно мечтать. Первые 16 недель я чувствовала тошноту и большую усталость, мне немного помогало имбирное печенье, но это не был идеальный завтрак! Начиная с 17-ой недели у меня были некоторые осложнения. Но со стомой Митрофанова у меня не было проблем во время беременности. Мои осложнения касались гинекологии, почек кишечника. Меня раньше освободили от работы примерно на 24 неделе, и потом примерно 12 недель я провела в госпитале до момента появления на свет нашего ребенка.

Я не волновалась по поводу кесарева сечения. Мне еще будучи подростком сказали, что у меня будет кесарево, поэтому к этому я была готова.

В декабре, когда я была дома, мы поменяли наш календарь обратного отсчета дней до прихода Санты на обратный отсчет дней до прихода ребенка. За день до кесарева меня выписали из моего госпиталя. Дэйв взял меня на несколько минут домой перед поездкой в Лондон для того, чтобы лечь в другой госпиталь для кесарева, и я смогла перевернуть наш календарик на 1 день до прихода ребенка и хорошенько повозилась с нашей собакой перед тем, как поехать в Лондон, чтобы вернуться потом с ребенком.

И вот пришел этот долгожданный день. Мой будильник был заведен на 6:00, чтобы я могла встать и подготовиться к операции, мы были первыми в очереди на 8:30, но, не стоит говорить, что это была бессонная ночь, и когда будильник зазвенел, я уже давно не спала. Очень нервный Дэйв приехал к 7:00 и тоже подготовился и надел медицинский халат. Мы ждали, оба полный эмоций, нервные и возбужденные. И вот мы узнали, что пора идти в операционный зал. Когда я сидела на операционном столе и мне делали эпидуральную анестезию, Дэйв наблюдал за мной из другого конца зала и подошел ко мне до того, как все началось. Следующее, что мы увидели, было самым драгоценным, что мы видели в нашей жизни, наконец наша дочка появилась на свет. Она родилась весом чуть меньше 2 кг. Примерно через час ее забрали в отделение интенсивной терапии, потому что ей нужна была помощь в дыхании. Она провела 8 дней в этом отделении и еще 15 дней в госпитале.

Мы вернулись домой с Дэйзи на Новый год. Конечно, мы никогда не забудем это Рождество и Новый год, это была самое тяжелое, но и самое важное и особенное время в наших жизнях.

Дэйзи – здоровая девочка, она довольная и любит нашу собаку Харви.

Через год перед новым благотворительным балом в 2015 году мы вернулись на ту же улицу. Было поразительно думать, что мы чувствовали год назад и как мы оба поменялись за это время.

Всегда верьте, никогда не сдавайтесь!

https://forumupload.ru/uploads/001b/a3/de/2/t445689.jpg

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

0


Вы здесь » ФОРУМ ОБ ЭКСТРОФИИ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ И ЭПИСПАДИИ » Истории » Кайла Хупер: поддержка людей со стомами Митрофанова и материнство