Родные братья и сестры детей с экстрофией мочевого пузыря

Не забывайте, что родные братья и сестры ребенка с экстрофией мочевого пузыря будут также иметь вопросы, страхи и переживания! В то время как может казаться, что госпитализации влияют только на ваш мир и мир вашего ребенка с экстрофией мочевого пузыря, важно помнить, что эта проблема затрагивает и влияет на ВСЮ семью в целом.

Родные братья и сестры (далее - сиблинги) вашего ребенка также могут сталкиваться с эмоциями и чувствами, которые они не могут понять. Желание оберечь своих детей путем умалчивания от них нужной для их возраста информации только заставит их больше беспокоиться и чувствовать себя брошенными. Департамент Детской Жизни Детского Центра Джона Хопкинса собирает воедино информацию о том, как относиться к реакциям родных братьев и сестер вашего ребенка и как помочь им справиться с ситуацией, когда их брат или сестра в больнице.

Рождение ребенка с дефектом или хронической болезнью, или обнаружение того, что у ребенка имеется некий порок, глубоко влияет на всю семью. Дети должны приспособиться к тому, что у их брата или сестры имеется некое особенное состояние, - это может потребовать много семейного времени, внимания, денег и психологической поддержки. Для любой семьи становится важной проблемой, требующей заботы, чтобы ребенок без порока приспособился к особым нуждам своего брата или сестры. И это крайне важно, так как реакции ребенка без дефекта на ребенка с особыми нуждами может влиять на установление и развитие самоуважения обоих детей. В семье каждый ребенок и каждое взаимоотношение между родными братьями и сестрами уникальны, важны и особенны.

Братья и сестры влияют друг на друга и играют важную роль в жизнях друг друга. В самом деле, взаимоотношения между родными братьями и сестрами - это первый опыт общественных взаимоотношений, модель общества; эти отношения становятся базой для взаимодействия ребенка с внешним миром в дальнейшем. Сначала братья и сестры - друзья для игр; по мере взросления они приобретают все новые функции друг для друга. В течение долгих лет они могут играть разные роли по отношению друг к другу - быть учителями, друзьями, компаньонами, последователями, защитниками, врагами, соперниками, доверительными лицами и др.

Когда на эти взаимоотношения влияет некоторая особенность здоровья или хроническая болезнь одного ребенка, долгосрочные выгоды этих взаимоотношений могут различаться. Например, ребенок с проблемой здоровья может иметь ограниченные возможности по общению с другими детьми вне семьи; тогда социальные взаимодействия между родными братьями и сестрами приобретают преобладающее значение.

Личность каждого ребенка и его темперамент играют важную роль в его отношении к сиблингу, включая детей с проблемами в здоровье. И хотя одновременно позитивные и негативные чувства сосуществуют в отношениях между родными братьями и сестрами, МакХэйл и Гэмбл (McHale and Gamble, 1987) сделали вывод, что "… для детей школьного возраста и юных подростков эти взаимоотношения склонны быть более позитивными, чем негативными. Более того, дети с проблемами в здоровье, кажется, имеют более позитивные и в меньшей степени негативные взаимодействия со своими сиблингами, чем те дети, у кого нет таких проблем…". Эти позитивные аспекты включают более высокий уровень эмпатии (сопереживания) и альтруизма, повышенную толерантность к отличиям других людей, повышенное чувство взрослости и ответственности и гордость за достижения их сиблинга (Powell & Ogle, 1985).

Сегодня еще многие области о жизни и взаимодействии сиблингов подлежат изучению. Родители и профессионалы, например, нуждаются в большей информации об урегулировании взаимоотношений между братьями и сестрами исходя из перспектив различных укладов семей (Skrtic, Summers, Brotherson, & Turnbull, 1984).

К примеру, как различать различные семейные составы - единственный родитель, приемный ребенок, семьи из различных культур - как это влияет на взаимоотношение сиблингов? Powell and Ogle (1985) суммируют важность изучения сиблингов, заявляя: "Сиблинги имеют много того, что им приходится делить друг с другом; они должны многому научить тех, кто хочет помочь им. Они могут управлять действиями родителей и профессионалов так, чтобы их нужды удовлетворялись наилучшим образом".

Реакции ребенка с особенностями в здоровье и среда в семье

Опыт жизни с братом или сестрой, включая ребенка с проблемами в здоровье, может быть полезным, может сбивать с толку, быть поучительным и стрессовым. Сиблинги ребенка с проблемами в здоровье выражают ему большой спектр эмоций и ответных реакций, идентичных во многом отношениям к ребенку без таких проблем (Powell & Ogle, 1985). Дети реагируют на сиблинга с проблемами в здоровье с любовью, эмпатией, гордостью, чувством вины, злости, поддержки; превалирование той или иной эмоции играет огромную роль на уровень стресса и возможности ребенка с проблемами справиться с ситуацией.

Позитивный или негативный характер взаимоотношений между сиблингами и другими членами семьи могут зависеть от таких факторов, как:

• доходы семьи;

• стиль жизни семьи;

• стили воспитания детей в семье;

• тип и тяжесть порока развития ребенка;

• количество детей в семье;

• разница в возрасте между детьми;

• иные стрессовые условия, существующие в семье;

• типы того, как принято в семье справляться с различными ситуациями;

• характер и качество служб поддержки, доступных в обществе.

Каждая реакция ребенка на сиблинга с проблемой в здоровье зависит от его возраста и уровня его развития. Эти реакции не статичны, они склонны меняться со временем по мере привыкания ребенка к сиблингу с проблемами и решения ежедневных реальных задач, которые возникают в связи с этим. Дошкольники, к примеру, могут чувствовать смущение, страх, беспокойство, злость на болезнь своего брата или сестры с проблемами в здоровье. Все дети разные; степень сочувствия, обеспокоенности различается от ребенка к ребенку, как различаются и реакции и интерпретации событий. Чем младше ребенок, тем сложнее ему может быть понять ситуацию и интерпретировать события правдиво.

Дети без проблем со здоровьем могут обижаться на то, что родители уделяют их сиблингу больше времени и дают ему некую "фору". Они могут удивляться: что не так с ними, что их родители любят их брата или сестру с проблемами в здоровье больше? В первые годы здоровый ребенок может даже начать подражать поведению и мимике ребенка с проблемами. Или может регрессировать в поведенческом развитии. Позже он может быть предрасположен к экстремизму в поведении такому как "отыгрывание" или становление "идеальным" ребенком.

Дети в начальной школе могут испытывать смущение или стыд, когда они осознают разницу между их сиблингом и еще чьим-либо братом или сестрой. Они могут беспокоиться о том, что это будет "раскрыто", боятся быть "пойманными", также они могут испытывать чувство вины за то, что у них самих такой проблемы нет. Они также могут испытывать чувство защиты и поддержки по отношению к их сиблингу, и это может вызывать конфликты со сверстниками.

Молодые родители могут иметь обеспокоенность о будущем. Они могут волноваться, что будет потом с их братом или сестрой с особенностями в здоровье. Они также могут быть обеспокоены о том, как те люди, с которыми они сначала общаются, потом живут вместе и женятся, примут особенности их сиблинга. Также дополнительные вопросы, с которыми могут столкнуться молодые родители, включают возможность генетического консультирования при планировании детей в их собственных семьях, а также обеспокоенность об их возможной ответственности за их сиблинга в будущем.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)