Ответы:

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Здравствуйте, Елена!

В роддоме вам неверно диагноз поставили. ГИПОспадия - это, если коротко, когда меатус (наружное отверстие уретры) расположен не на своем месте. Гипоспадия всегда "снизу" от полового члена.

ЭПИспадия - всегда расположена визуально "сверху" и сопровождается расщеплением члена вдоль уретры тоже сверху до наружного отверстия уретры. Различается по степеням тяжести:
- головчатая;
- венечная;
- стволовая;
- субтотальная (субсимфизарная);
- тотальная эписпадия (как правило сопровождается экстрофией мочевого пузыря). 

У вас, к огромному счастью, не самая сложная форма - субтотальная (субсимфизарная). СУБ - значит "ПОД", т.е. эписпадия (расщепление) не "дошла" до лонных костей - симфиза (косточки сведены вместе, целые) и шейки мочевого пузыря. Скорее всего имеется некоторый порок сфинктера мочевого пузыря, из-за чего могут возникать проблемы с удержанием. Но самое главное - мочевой пузырь целый, есть шейка мочевого пузыря, есть определенное удержание.

За более подробной консультацией Вы можете обратиться к хирургам-урологам, но по тому, что вы описали, у вас именно эта ситуация.

Это очень хорошо! Есть наполнение мочевого пузыря, есть удержание. Понаблюдайте за сыном. При тотальной эписпадии недержание полное - идет практически постоянное подтекание мочи.

Вам нужно будет наблюдаться у хорошего уролога, делать обследования. Есть даже некоторая степень вероятности, что удержание само собой нормализуется, но важно быть под контролем специалиста. Саму же эписпадию (расщепление) вам "починят" хирурги, обращайтесь к лучшим, у которых отличные отзывы, не в коем случае не доверяйте ребенка тем, у кого мало опыта в этих операциях или сомнительная репутация, лучше не торопиться с выбором!

Также советую почитать: Секреты успеха лечения эписпадии

Из обследований обычно в больнице делают цистографию, чтобы проверить есть ли рефлюкс - заброс мочи в мочеточники. Заодно убедитесь, что лонные косточки нетронуты. УЗИ мочевого пузыря и почек, анализы крови, мочи.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Вакуумный массаж и гормональный гель - это стандартная реабилитационная практика после фаллопластики. Если врач вам назначил, то делать нужно обязательно. В том объеме и с той техникой, которую вам назначили. Вам объясняли, как, когда и сколько по времени это делать?

Главной целью этих послеоперационных процедур является предотвращение сокращения тканей в период их заживления (обычно 3-6 месяцев после операции и даже больше), т.к. в этот период продолжают формироваться внутренние рубцы, которые имеют естественную тенденцию к сокращению, что является абсолютно нормальным природным процессом. Негативными последствиями такого сокращения могут быть укорочение и/или искривление пениса. Поэтому важным условием успешного восстановления после операции является физиотерапия, призванная предотвратить такие осложнения.

По сути вам нужно обеспечить эрекцию на определенное время. Это необходимо для правильного заживления тканей, которое обеспечит формирование нормальной формы члена в состоянии покоя и эрекции.

У взрослых этого добиваются, например, с помощью ингибиторов фосфодиэстеразы 5 типа (Виагра, Левитра и т.п.). Эти препараты начинают принимать уже на 3-4 день после операции. Другой вариант - использование вакуумных помп и экстендеров. Помпы и экстендеры обычно начинают использовать через 10-14 дней после операции для растяжения и удерживания пениса в состоянии полной эрекции.

Для детей легче всего добиться этого эффекта с помощью гормональных мазей и вакуумного массажа. Т.к. ребенок растет, то процедур может быть назначено больше и курсами. Например, их могут назначить дополнительно через год и т.д.

Будьте предельно аккуратны, чтобы не навредить.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Что делать, если невозможно вставить катетер в стому Митрофанова?

Ситуации, когда очень сложно вставить катетер в стому, могут периодически возникать у пациентов со стомой Митрофанова/Монти. Это не частое осложнение, но такие эпизоды могут доставлять немало трудностей и головной боли для тех, кто с ними столкнулся.

Причиной обычно является стеноз, связанный с формированием рубцов внутри стомы. В ряде случаев может потребоваться хирургическая коррекция.

Что можно сделать в таких ситуациях?

СПОСОБ 1 - общие рекомендации

• Расслабьте мышцы живота, отложите процедуру на пару минут. Некоторым людям помогают расслабиться теплые ванны.

• Возьмите катетер меньшего диаметра (у вас всегда должен быть запас), оставьте его внутри на пару часов, потом повторите с вашим обычном размером катетера.

• Используйте достаточной количество лубриканта. Пробуйте разные углы наклона катетера и разные положения тела (сидя, лежа, стоя).

• Если стома - единственный способ опорожнения мочевого пузыря (нет трансуретрального мочеиспускания), прекратите пить до момента, когда вы сможете поставить катетер, чтобы ваш мочевой пузырь не переполнился!

• Следите за своевременностью катетеризации, потому что иногда переполненный мочевой пузырь может становиться причиной трудностей вставления катетера.

СПОСОБ 2

Если это не помогает, попробуйте такой вариант:

• Возьмите катетер Фолея и потихоньку начните вставлять его до момента, когда дальше катетер не идет.

• Присоедините к катетеру шприц с физраствором и аккуратно начните вливать раствор в стому. Жидкость должна деликатно расправить канал стомы и позволить катетеру пройти дальше.

• Держите шприц снизу, поэкспериментируйте с положением шприца и углом катетера относительно стомы, а также скоростью введения раствора, чтобы жидкость проходила внутрь.

• После того, как катетер прошел в мочевой пузырь, надуйте балончик на период от 2 часов до нескольких дней. Свяжитесь с хирургом.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Марианна Жуковамолоданчик, к сожалению, прямых сравнительных исследований эффективности процедуры Келли и пластики шейки мочевого пузыря не проводились и не может быть проведено. Однако, процедура Келли действительно имеет ряд потенциальных преимуществ по сравнению с классическим вариантом пластики шейки мочевого пузыря.

При процедуре Келли, которую также называют реконструкцией шейки мочевого пузыря мягкими тканями, ткани собственно мочевого пузыря не трогают, что позволяет:
- выполнять эту процедуру на любом объеме мочевого пузыря (даже малом),
- сохранить максимально нетронутым треугольник Льето и область шейки мочевого пузыря. Это важно, т.к. при экстрофии ткани в области шейки МП более твердые и не позволяют воссоздать активный и адаптивный внутренний сфинктер, как это заложено в природе.

После классической пластики шейки мочевого пузыря дети не могут расслабить уретральный сфинктер так, как это происходит у здоровых детей. Хирурги, моделируя шейку мочевого пузыря, могут добиться лишь фиксированной сопротивляемости выходного отверстия. При этом ребенок должен тужиться, чтобы опорожнить мочевой пузырь. Классическая пластика шейки мочевого пузыря часто сопряжена с рисками либо остаточной мочи, либо сохранения недержания.

При процедуре Келли происходит попытка воссоздать более естественных механизм удержания за счет создания кольца из мягких тканей и мышц вокруг уретры - подобие натурального уретрального сфинктерного аппарата. Некоторые хирурги используют модифицированные техники Келли совместно с классической пластикой шейки мочевого пузыря.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Абдурахмон, здравствуйте!

Проблема остаточной мочи после пластики шейки мочевого пузыря при экстрофии довольно распространена. Из-за особенностей анатомии и качества тканей шейка мочевого пузыря при экстрофии работает не так, как у здоровых детей. Поэтому ребенок не может пользоваться шейкой так же, как это делают другие люди. Чтобы опорожнить мочевой пузырь, ему необходимо тужиться, о чем говорит ваш лечащий врач, в отличие от здоровых людей, которым достаточно расслабиться.

При сильном натуживании вы повышаете внутрипузырное давление, что при наличии узкой шейки может привести к трабекуляции мочевого пузыря, пузырно-мочеточниковому рефлюксу, эпидидимиту и другим негативным последствиям. Поэтому очень важно делать это не слепо, а под наблюдением врача. Желательно пройти уродинамические тесты.

Возможно, легкая коррекция шейки мочевого пузыря окажется эффективной. Однако, при этой процедуре возрастают риски недержания.

Еще одним способом "борьбы" с остаточной мочой является периодическая катетеризация мочевого пузыря. К сожалению, этот эффективный способ не всегда подходит пациентам, особенно детям. Если у ребенка хороший объем мочевого пузыря, а моча все равно остается в большом количестве, можно рассмотреть возможность создания стомы Митрофанова без увеличивающей пластики мочевого пузыря (без аугментации мочевого пузыря). Это позволит сохранить трансуретральное мочеиспускание и одновременно появится простой и безболезненный доступ к мочевому пузырю для его опорожнения (сливания остаточной мочи).

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

делать общий массаж ребенку после остеосинтеза можно, но с мерами предосторожности.

Необходимо предупредить массажиста о состоянии костей таза, а именно - объяснить, что было расхождение лонных костей и с ними были проведены определенные манипуляции (объяснить, что именно). Массажист не должен делать разведение бедер ребенку в стороны. Если он не очень понимает патологию, пусть лучше таз вообще не трогает и занимается остальными частями тела в соответствии с состоянием ребенка. Массаж ножек - без разворотов в позу "лягушки", т.е. он должен избегать любых движений, которые могли бы косвенно тянуть лонные кости.

Во всем остальном массаж только пойдет на пользу, если специалист хороший, т.к.у детей с ЭМП из-за операции идет определенное отставание, а массаж дает импульс к развитию, помогает снять мышечный тонус при наличии, и в целом хорошо влияет.

Также массажист может показать, что мама может самостоятельно делать ребенку в соответствии с возрастом.

Моей дочери делали массаж после остеосинтеза в возрасте 5 суток - курсы в 3 и 6 месяцев. Считаю, что пошел на пользу. К тому же мне показали основы массажа детям и дальше я делала его сама.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)

Т.к. камушек вышел у вашего ребенка спонтанно без каких-либо внешних признаков недомогания (боль, температура, кровь), то сама по себе ситуация некритична. У многих людей в течение жизни хотя бы раз образуются небольшие камушки, которые спонтанно выходят, и они об этом могут даже не догадываться.

При экстрофии мочевого пузыря риски мочекаменной болезни выше, чем в общей популяции. При этом чаще всего камни образуются в мочевом пузыре.

Риски возрастают:

• при кишечной цистопластике,

• после пластики шейки мочевого пузыря, связанной с повышением сопротивления выходного отверстия,

• при наличии пузырно-мочеточникового рефлюкса,

• хронических инфекций мочевых путей,

• наличии инородные тела (лигатура, стенты, катетер),

• при мочевом стазе (наличие остаточной мочи).

Любой источник уроэпителиального повреждения (инфекция, инородное тело, кишечная слизь при кишечной цистопластике и т.д.) становятся очагом для кристаллизации солей при более низких концентрациях, чем потребовалось бы в обычных условиях.[1] При этом риск повторных случаев достаточно большой и составляет примерно 40%[2].

Конкретно в вашем случае выход камушка – это сигнал о том, что нужно быть настороже и сделать все, чтобы предотвратить повторные случаи.

Вашей ситуации благоприятствовало то, что сформированное выходное отверстие мочевого пузыря оказалось достаточно большим, а камушек достаточно маленьким, чтобы самостоятельно пройти через сформированные мочевыводящие пути.

Ситуация у детей с экстрофией мочевого пузыря становится сложнее после пластики уретры и шейки мочевого пузыря, т.к. спонтанный выход камня из мочевого пузыря становится более сложной задачей.

Бесспорно, уролитиаз потенциально опасен, т.к. мочевые камни могут повреждать мочевой тракт (почки, мочеточники, уретра), становиться причиной обструкций мочевыводящих путей со всеми сопутствующими осложнениями. Более того, вкупе с хронической мочевой инфекцией уролитиаз является фактором риска более серьезных заболеваний (онкология).

Как быть дальше?

Ваша задача исключить все провоцирующие камнеобразование факторы:

Наладьте режим обильного питья у ребенка – это должна быть чистая вода и возможно в некотором количестве кислые морсы, если моча имеет нормальную или щелочную реакцию. Вода – это основа, исключите сладкие компоты и соки, особенно магазинные, у вас не должно их быть дома. Почаще предлагайте ребенку пить, постепенно он привыкнет, что вода постоянно с ним.

Убедитесь в отсутствие мочевых инфекций. Если инфекция есть, то после консультации с вашим врачом примите решение о лечении. Часто при экстрофии мочевого пузыря мочевые камни имеют инфекционный характер. Санация мочи – ваша задача.

Проведите анализ состава камня. Какой это камушек? Для этого подойдут результаты анализа мочи – смотрите соли и их тип, реакцию мочи, инфекции. Будет отлично, если вам удастся провести химический анализ камня. Такой анализ позволит врачу прояснить природу образования камня, выявить метаболические нарушения, если они есть, инфекционные процессы и назначить корректное лечение.

Убедитесь, что в мочевом пузыре нет инородных тел, типа шовного материала. Порой камушки образуются на нитках - т.н. «лигатурные камни». Для этого подойдет цистоскопия.

Проходите регулярные скрининги, наблюдайтесь у хорошего доктора и будьте с ним на связи. Дети, имеющие эпизоды уролитиаза, находятся в группе риска и требуют повышенного внимания. Особенно будьте внимательны в период, когда ребенку будут делать следующие этапы хирургической реконструкции.

Убедитесь, что у ребенка нет иных заболеваний, которые могут способствовать образованию камней.

В целом, желаю вам, чтобы после налаживания питьевого режима и решения вопроса с инфекциями, этот случай никогда не повторялся, удачи!

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)