1) Год рождения пациента и пол:

2002, женский

2) Диагноз при поступлении к вашему врачу:

Экстрофия мочевого пузыря, состояния после пластики.

3) Почему вы выбрали вашего врача:

Репутация доктора, накопленный опыт, положительные результаты.

4) Опишите проблемы, которые привели вас к вашему врачу:

Коррекция после многократных операций, для улучшения эстетического вида.

5) Лечились ли вы ранее у других врачей (если были проведены операции у других врачей - указать, что было сделано и в какой клинике):

Первые 4 операции у Коварского Семен Львовича ДГКБ № 13 им. Филатова, пластика мп, пересадка мочеточников, формирование меата уретры и преддверия влагалища, устранение стеноза уретры.

6) Какое лечение (операции, обследования, консультации и т. п.) провел ваш врач (в хронологическом порядке с указанием годов) и укажите клинику, где были проведены операции:

Провели уродинамическое обследование, эндоскопию во время операции, эстетическая операция: клиторопластика, вагинопластика, умбиликопластика, иссечение старого рубца, интроитопластика.

7) Какой результат был получен после лечения у вашего врача:

Удовлетворительный, шов стал тонкой полоской, все рубцы от катетеров которые портили вид были ликвидированны, все неровности и ямки в области лобка устранены.

8) Были ли какие-либо осложнения после лечения у вашего врача:

Осложнений как таковых не было

9) Дополнительная информация о докторе или ваши личные впечатления:

Выражаю огромную благодарность доктору Радошу, очень большое счастье что он нас взял на операцию и навел нам красоту, мы бесконечно ему благодарны!!! Так же хочу отметить, не смотря на то что мы приехали за эстетикой, доктору Радошу не безразлично как обстоят дела у ребенка с функционалом, поэтому нам назначили уродинамическое обследование, это еще раз подтверждает его профессионализм и заботу о детях))

Ну, вот результат нескольких вечеров готов. Закончила нашу историю. Надеюсь, что она будет полезна для тех, кому всё это ещё впереди.

Наша история началась в 2006 году, когда родился наш первый сынок. Беременность проходила отлично, и даже малейших подозрений не было о том, что будет что-то не так. Только после я уже начала анализировать нашу ситуацию, и вспомнила - на УЗИ мне говорили, что невозможно измерить мочевой, наверно малыш только что пописал. А как оказалось, он даже не писал! Поэтому, когда я вынашивала младшего сына, на каждом УЗИ спрашивала – а мочевой полный?

Когда родился наш сынуля, детский врач мне сообщил, что у меня родился мальчик с патологией. Что я в тот момент чувствовала, известно каждому на этом форуме. Повторятся, не буду!
Малыша у меня не забрали, так как патология наша звучит – частичная экстрофия мочевого пузыря, эписпадия. А это значит, что наш мочевой пузырь находился в животе, а не с наружи, как у основной части людей на этом форуме. Член малыша был направлен к верху и как будто расщеплен.  В животике, у самого основания ПЧ была дырочка диаметром в 1 см, через которую был виден мочевой пузырь. Пупок был уже с рождения. Поэтому первичное закрытие делать не надо было, и в особом уходе малыш тоже не нуждался.
На следующий день к нам пришёл наш местный хирург. В бодром настроение он нам сообщил, что поедим в Ригу (в нашу столицу, где делают такие операции) и там нам всё зашьют и будет всё ОК. Улыбнулся и ушёл. Все неприятные медицинские предсказания врачей я уже перечислять не буду. Времени и страниц не хватит. Тем более весь этот бред мне говорили врачи, которые даже никогда не встречали такой патологии. Но реплик типа – уродец, или зачем вам такой ребенок – мне слышать не пришлось. Благо, что наш хирург хотя-бы созвонился с Ригой и узнал у профессора Добелиса, когда и куда нам ехать.

Операцию по пластики члена назначали только через полгода. Но когда профессор посмотрел наш рентгеновский снимок, сказал, что операцию надо делать как можно скорее. Оказался большой диастаз – примерно 6 см. И операцию назначали через месяц. Нас оперировал хирург Айнар Гилис. Поначалу он думал - делать пластику члена или только свести косточки и закрыть ту маленькую дырочку в животике. В итоге он сделал все – и кости свел, и дырочку закрыл, и член «собрал» (к сожалению, только так могу выразиться, так как на член он в итоге особо и не был похож. Но за это нашего хирурга я не осуждаю – опыта в таких делах у него не так много как у заграничных врачей.). Операция успешная, вот только на второй день появился свищ. Через год доктор Гилис закрыл нам свищ. К сожалению, свищ сам не затянулся, и пришлось оперировать.

До этого времени я ничего не знала о нашей патологии. Только то, что говорил нам наш хирург, а говорил он не очень много. Ещё через полгода меня осенило! Я сижу и ничего не делаю в пользу своего малыша. Другие родители находят хороших специалистов за границей, а я и «не чешусь»! И ещё, мне очень хотелось познакомиться с семьей, у которой такая же история. Так я в google набрала нашу патологию и вышла на наш местный сайт для родителей, где нашла две семьи с таким же диагнозом. Одна из них семья Евгения, который есть и на этом форуме. Я им написала письмо и тут же получила ответ. Началась переписка.  Вот с этого момента и началась следующая история, которую постараюсь написать, основываясь на многочисленные вопросы форумчан. Вопросов много, и это понятно.

Поездка в Белград

Евгений – это тот человек, благодаря которому, мы сделали то, что сделали! А именно операция у доктора Радоша. Ну, а теперь все по порядку!
Евгений нам рассказал про доктора Савву Перовича. Для нас на тот момент это была просто сказка. Я никак не могла представить, что наш сын может попасть в руки заграничных врачей. Мы этому не верили, но деньги потихоньку собирали. А вдруг всё-таки получится! Так же Евгений дал нам адрес этого форума, где я полночи перечитывала все темы. В итоге мы и ещё одна семья решились написать др.Радошу длинное письмо, на которое через недели три мы получили ответ. К тому моменту доктора Саввы Перовича уже не было. Царство ему Небесное!
Когда получили от др.Радоша ответ, мы с мужем решили, что полетим в Белград.

Чтобы узнать поподробнее про Белград, я созвонилась с Михаилом. Он меня уверял в том, что такие операции надо делать у хороших специалистов, и если мы полетим к др.Радошу, это будет самый правильный выбор. Так же он объяснял мне, на сколько важно в раннем возрасте сделать физиологически «правильный» член. На тот момент наш ПЧ после операции все ещё был направлен вверх.  Коррекцию его будут делать только в переходном возрасте (14-15 лет) – слова нашего доктора. На что Михаил мне сказал, что это вчерашний день. И нормальный ПЧ надо делать как можно скорее.
Окончательное решение принято, благодаря Евгению, Михаилу и создателю форума ЭМП Наталье. И началась подготовка к поездке. Пересматривали несколько вариантов. И вроде даже остановились на том, что др. Радош прилетит к нам на 3 дня и сделает операцию. Но, когда я созвонилась с доктором, он сказал, что лучше, если мы прилетим к нему. « Я могу к вам прилететь, но только на три дня. Потом улечу обратно и все, ответственность свою оставляю на других врачей. Мне очень важно послеоперационный период.» Так и случилось, мы полетели в Белград, и убедились в том, на сколько важно быть там до окончания лечения.

Вопрос, который часто задают – почему выбрали именно доктора Радоша?

Первое, у др.Радоша опыт очень большой. Наш доктор А.Гилис хороший хирург и мы ему полностью доверяем, но опыта с ЭМП у него мало. Несмотря на это, и у нашего доктора А.Гилиса были успешные операции (я имею ввиду – удержание. Первичные закрытия МП, на сколько мне известно, были все удачными).
Второе, др. Радош делает свою работу качественно. У него и операции длятся обычно в районе 10 часов.
Третье, цена за операцию нам была на тот момент по карману. Цены в Америке или других странах нам даже произнести вслух страшно. Такие суммы нам точно за всю свою жизнь не собрать!
Ну, и конечно многочисленные отзывы об этом докторе, и даже наглядный пример.
Очень хочется верить, что мы сделали правильный выбор, и это было именно то, что называется «всё, что в наших силах, чтобы помочь своему малышу».

Подготовка к поездке в Белград.

Когда окончательно приняли решение о лечение в Белграде, в августе написали письмо др.Радошу на электронную почту djinovic@gmail.com. Ответа не дождались, послали через неделю повторно письмо и позвонили др.Радошу на моб.тел.+381641903736. Доктор назначил нам дату операции на декабрь и дал все указания для подготовки. А именно – Андрактим гелям мазать ПЧ.
Далее только формальности.

Покупка билетов. Билеты брала туда и обратно, с расчётом, что после операции в Белграде будим ещё 20 дней (из них 7 дней в клинике, остальные в квартире или гостинице). Такие сроки нам указал доктор Радош.

За две недели до вылета забронировала номер в гостинице и апартаменты.
До клиники мы жили в гостинице Hotel N (wwwhotel-n.rs) три дня. Бронировала гостиницу по электронной почте office@hotel-n.rs. Писала письмо на английском языке. Предоплата не нужна. Оплачивать гостиницу при выезде. Гостиница не дорогая и находится 15 мин ходьбы до клиники Белмедик. Наш двуместный номер CLASSIC 1/1F (for two persons) стоил 5.936 ,00 динар (примерно 59 евро) в сутки, включая завтрак и налог за проживающего (вроде так он называется). Налог в размере 1,3 евро в сутки с каждого, с детей до 7 лет налог не взымается. Этот же налог за время пребывания в клинике тоже включен в стоимость операции.
После клиники мы жили в квартире. Так же за две недели до вылета бронировала в Crystal Code (wwwcrystalcode.co.rs) apartments квартиру (называлась Таш), улица Ресавска 16. Писала письмо на русском языке, на эту почту rentacc@gmail.com, мне отвечали на сербском. В google переводила.  В этой фирме за квартиру надо было внести предоплату 20%. Стоимость нашей квартиры 46 евро в сутки плюс налог 1.3 евро. Надо иметь в виду, что в Новогоднее время (это 3 дня – с 31.дек. по 2.янв.) плата за квартиру увеличивается на 50%. И вроде так во всех фирмах, кто сдает квартиры. Мы как раз попали в это время, и за эти дни квартира обошлась 69 евро в сутки. И ещё один момент в Crystal Code, на что надо обратить внимание. Мы квартиру бронировали с 21.декабря, а въехали только 24.декабря. В результате заплатили за всю бронь, то есть с 21.декабря. Изначально надо было договариваться, что платить будим по факту проживания, хотя я их предупреждала, что можем в квартиру въехать позже. Ну, да ладно, так как с английским и сербским у нас печально, то не стали ничего выяснять, и заплатили всю сумму. И ещё! Когда мы уезжали с клиники в апартаменты, за нами приехал шофёр из Crystal Code и отвез нас на квартиру. Эта услуга включена в стоимость. Квартира в центре города, примерно 3,5 км до клиники. Но мы бывало на перевязки ходили пешком, примерно 1 час ходьбы. Такси на это расстояние стоит от 500 до 700 динар (примерно 5-7 евро) .

За гостиницу и за квартиру можно рассчитываться как динарами, так и евро.

Ещё дней 5 до вылета сделали сыну все анализы крови, мочи и УЗИ. И полетели!

Белград

Первое впечатление о городе – грязноватый, все листья деревьев так и лежат на земле несобранными. Время от времени на маленьких улицах весь мусор прогоняют струей воды. Едет большая машина, а в след два работника с большими шлангами, и поливают как с транс боя улицу. А по большой улице ходят дворники с аппаратом на спине и то же самое делают, только воздухом. Сдувают мусор с тротуаров на газоны. Прикольно! Но «классических» дворников с метлой как у нас, не видели ни одного.

Движение автотранспорта вообще жуть. Очень любят нарушать правила дорожного движение. Будьте внимательны, когда переходите дорогу!!! Даже если вы переходите по пешеходному переходу, убедитесь, что нет машин. Они «не любители» пешеходов пропускать. Местные даже руку поднимают как знак, что будут пересекать проезжую часть.
Передвигаться по улице затруднительно, так как у них вполне нормально ставить машину на тротуары для пешеходов. Пешеходам приходится обходить машины, выходя на большую дорогу. А что творится в центре!! Машины друг другу сигналят, щемятся на главную дорогу, несмотря на то, что им надо пропускать. При этом сигналят. На красный свет поехать – не проблема. Короче – на дорогах веселуха. Но, похоже, для них это привычное дело.

Тем не менее, город красив всеми своими историческими зданиями. Мы, конечно же, походили и по достопримечательностям города и фоток наделали. Обязательно сходите в крепость Калемегдан (от нашей квартиры километра три – ходили пешком по улице Князя Михайлова - излюбленное место прогулок и отдыха белградцев), там же находится и зоопарк Белграда. В зоопарк мы ходили 2.января. Была очень хорошая погода, градусов +13 +14, и все звери вышли к нам на встречу (обычна, они прячутся в это время года). А вообще, каждый вечер я открывала Интернет и в поисковике искала маршрут к очередной достопримечательности Белграда, а на следующий день мы направлялись к намеченному месту.
Очень хорошим помощником был путеводитель (wwwgoogle.com – выбераем Карты, находим Белград и создаем маршрут). Там можно набрать пункт начало движения и пункт назначения, и выдаётся весь маршрут с описанием, куда повернуть, по какой улице идти, сколько минут и километров пешком или на авто (можно выбрать).
Обменные пункты валюты повсюду. Нет проблем, чтобы поменять деньги. Имейте ввиду, динары на евро белградцы переводят след. образом (не в обменных пунктах, а в магазинах, такси и.т.д.) – 100 динар = 1 евро. Если едите в такси, смотрите на счетчик. Он показывает динары за проезд. 140 динар просто за посадку, а дальше за километры. Например, если вы приехали и счетчик показывает 550 динар, это значит 5,5 евро. Если дадите 6 евро, сдачу получите в динарах. Кстати такси с аэропорта и до него примерно от 1500 до 2000 динар (15 – 20 евро). В магазинах расплачиваемся динарами или карточкой (МАЭСТРО и тому подобными кредитными картами).
Цены на продукты такие же как у нас ( а у «нас» - это в Латвии). По сравнению с Россией, ничего сказать не могу. Очень много магазинов обуви и сумок. Но если захотите найти хороший детский магазин, то придётся навернуть километрики. Так мы искали коляску. Если есть возможность, возьмите коляску с собой. Особенно, если мама едет одна с малышом. Трудно будет после операции с малышом на руках идти хотя-бы в клинику на перевязку. А коляска понадобится, даже, если ребёночку 5-6 лет, и вы захотите погулять по городу. Мы каждый день «наматывали» по километров 20. Сына конечно в коляске.
Еда нормальная (дома конечно всегда лучше!), вода из крана жуть, хоть они и говорят, что питьевая, но мы покупали в бутылках.
Так же по всему городу пекарни. Хлеб у них вкусный и свежий. Бывало, мы просто пили чай и закусывали мягким батоном (даже не резали, а ломали).
В Белграде основной язык сербский, но большая часть говорит и на английском. Жители города с удовольствием помогут вам, даже не зная вашего языка – «на пальцах». Но, конечно, бывают и исключения.
Снег там бывает редко. За всё время, что мы там были, только пару дней была температура чуть ниже 0, а так +10, +14 и солнышко, даже на Новый год. Погода весенняя.

Клиника

В Белград мы прилетели за три дня до операции. На второй день после прилета, мы созвонились с др.Радошем и пришли в БелМедик (wwwbelmedic.rs) для педиатрического осмотра. Первые впечатления о клинике были приятными. Помещения светлые, не характерный для медучреждений дизайн, улыбчивый и доброжелательный медперсонал, как и, в общем, основная часть белградцев. Не было никакого напряжения, что мы готовимся к операции. Нас любезно проводили на второй этаж, где тут же предложили чай и кофе. Пришла сестричка Светлана, которая что-то даже понимает по русски. Все очень любезны! Нас осмотрел педиатр, задал «кучу» вопросов, сестричка взяла анализ крови, объяснила, что нужно делать, а точнее не делать до операции. А всего-то с шести часов вечера предыдущего дня не есть, а с 24.00 и не пить. Вот и вся подготовка. К стати, такая же подготовка была и у девочки из Казахстана, которой была запланирована аугментация, но к счастью, во время операции др.Радош принял решение сохранить девочке свой МП. Голодовка не 2,5 дня, а всего лишь одну ночь.
С др.Радошем мы встретились на следующий день. Пришли в клинику и после пару часов ожиданий он к нам пришёл. Пожал нам руки, представился и, улыбаясь, пригласил в кабинет. Мы все обсудили и попрощались. Наши ощущения? Спокойствие и доверие этому доктору! Вот такое он произвел на нас впечатление.
В день операции мы пришли в клинику утром, в 7.00. И началась подготовка к операции. Пришли несколько специалистов, осмотрели сына, задали ещё несколько вопросов. Все время пока мы находились в палате, сын смотрел мультики. У нас с мужем не было тревожного ощущения, пока не принесли пижамку и сказали одеть её малышу. Вот тут сердце то наше и «зажало»… Ну, «проехали»! Все мы это испытали! Тем более и слезы уже на глазах!
Сынульке дали сиропчик, он уснул, я его перекрестила и его забрали. Около 10 часов. Ещё в 10.50 на лестнице клиники я встретила др.Радоша, который похлопал мне по плечу и сказал, что всё будет хорошо и через 10 минут они начнут, но нам надо быть там же в клинике. Доктор должен к нам выйти, чтобы рассказать, как обстоят дела. И вообще, лучше быть в клинике на случай, если придется во время операции принять какое-то решение. Так и случилось! Доктор вышел к нам через час и сказал, что мочевой нормальный – более 80 мл, рефлюкса нет и увеличение МП не нужно. Рассказал дальнейший ход операции, что и как будет делать. Слезы на глазах. Мы пожелали доктору удачи в не легкой работе и расстались.
Нас с мужем провели в уютную комнатку, где ждали своего сыночка. В 19.00 нас позвали в интенсивную палату (пару дней мы жили там, но только потому, что все комнатки были заняты). Сын был уже в сознании. Ну, а далее было по-разному. И дурой меня называл, потому что пить не дала. И домой просился. И говорил, зачем мне этот «хвостик», мне его не надо. Чего только не наговоришь, когда всё плохо!
Мужу была выделена комнатка, в которой мы ждали сына во время операции. Нас также медсестрички предупредили, что за неё надо будет платить около 50 евро в сутки, но в итоге ничего не пришлось платить. Муж даже там и не ночевал, так как был все время с сыном.
Кормили хорошо – 5 раз (завтрак, обед, ужин и два раза фрукты или сэндвичи). Еду на завтрашний день надо заказывать вечером. Тут за помощью опять обратились к «товарищу» google. Переводили свои пожелания и на сербский и на английский. В нашем меню были вареные яйца, яичница, сосиски, курица, рыба, кортоф. пюре, рис, макароны, йогурт (обратите внимание, что йогурт у них это типа нашего кефира – белый, а фруктовый йогурт – это уже наш привычный йогурт с добавкам), суп, молоко, сэндвичи, фрукты, блинчики. Главное пишите конкретно. Если вареная картошка, значит, укажите, что вареная. Яйца вареные или омлет. Вот над супом не извращайтесь, он у них один – мясной, в основном куриный, с вермишелью и крупно порезанной морковкой. Так и пишите - суп. По-моему они даже не знают, как готовить борщ или солянку! Да, и горчицы у них тоже нет, принесут, правда, какое-то подобие на неё, но не то. Пить - можно заказывать хоть литровыми пачками - соки, молоко, йогурт, ну и, конечно чай, кофе. Главное, чтобы в пользу.
В клинике свободный доступ к безпроводному Интернету, только пароль надо спросить у персонала. Skype работает, только временами «глючит».
Из клиники в гостиницу или квартиру предлагают автотранспорт БелМедика.
И вот ещё один приятный сюрприз. Очередной день нам др.Радош назначил перевязку на следующее утро в 9.00. Но утром он прислал нам СМС, что перевязку переносит на 13.00. Пишу СМС Наталье, что мы будим  позже, др. Радош перенес нашу встречу. А Наталья мне и раскрыла все секреты – тут будет Новогодней праздник для деток. Мы и Наталья с Ваней сидели в первом ряду как почетные гости. И Дед Мороз нас даже первыми позвал за подарком. Вот такой сюрприз нам преподнесла клиника. А уже после мы пошли к др.Радошу на перевязку.

Послеоперационный период.

Операция длилась около 8-9 часов. Сыну немного свели косточки (было ещё не большое расхождение), сделали пластику шейки МП и пластику ПЧ. Антирефлюксную защиту др.Радош не делал, так как рефлюкса не было.

Др.Радош к нам пришёл только на следующий день. Во время операций он очень устает и самое большое, что он может сказать – все прошло, как и было задумано, а об остальном расскажу завтра. А к нам пришёл его ассистент Николас. Тоже очень приятный человек, и тоже знает несколько слов на русском. Он также коротко описал ситуацию и уехал. А на завтра уже пришёл
сам др.Радош и подробно нам всё рассказал. Всё остальное время с доктором мы встречались через день на перевязке. Он даже 1.января после Новогодней ночи в 9.00 пригласил нас на перевязку и опоздал всего лишь на полчаса.

До операции, после и все остальное время мы были вместе с сыном – сын, мама и папа.

Первые пару суток после операции в нашу палату постоянно приходили сестрички, промывали катетер, перепроверяли данные на мониторе, мерили давление, записывали выпитое количество жидкости. К малышу были прикреплены разные проводочки – кардиограмма, давление, эпидуральная, капельница. А ножки слегка обмотаны эластичным бинтом. Через пару дней всё это сняли, и сынок мог чувствовать себя свободнее. Остались только катетеры в животике, в писюльке и на ручке для введения антибиотика. Боли малыш чувствовал только, когда промывали катетер и когда его забивало. В эти моменты сынок кричал до холодного пота, пока сестричка не пришла и не промыла катетер. Тогда и мы бывало, что сестричек называли очень «милыми» словами. Ну, почему так долго не идут! Ребёнок орёт от переполненного МП, а они приходят, на писю поливают местный анестетик и говорят – ничего не больно, ничего не больно! Ну, разве «не мило»? Я просто умоляла промыть катетер, после чего выходила вся моча с «кашей» и сынулья успокаивался. Ну, а потом, когда и мы успокаивались, то сестрички становились нашими лучшими друзьями.
Через три дня доктор нам разрешил приподняться на кровати и потихоньку начинать сидеть. А когда будим сидеть, начинать становится на ножки. А там уже и ходить. Наш сынок оказался трусишкой. Очень боялся ходить. В связи с этим были и истерики – я никогда больше не буду ходить, я никогда не выздоровлю, я никогда не вернусь домой и не увижу своих бабушек, дедушек и братика. Он даже обещал с братиком больше не драться, только бы домой вернутся. Ну а мы, всеми правдами и не правдам, пытались объяснить, что всё это будет, только надо подождать.
Были и казусы с сестричкой Светланой. Она давала указания, что лежать нужно до 10 дней, а доктор заставлял ходить.
Ещё мы пережили попревшую попку. Попрела так, что опять орали до холодного пота. Мазала кремом, орёт ещё сильнее. При этом заставлял нас дуть (в этот раз - в прямом смысле этого слова) в попку, а мы сидели с мужем на корточках и поочерёдно дули. Пришла Светлана – что болит? Попа! Крем мазали? Снимайте, он болит! И принесла опять местный анестетик, что на писю лила. И, о чудо, он, наконец, помог! Хоть попе легче от него. Потом этот же тюбик анестетика нам дали с собой. Мы им не раз воспользовались, когда в очередной раз болела попа.
Других казусов и неприятностей у нас не было. Потихоньку шли на поправку. На 10-ый день нас выписали из клиники. И тут один важный момент. Когда др.Радош отпустит вас в гостиницу, убедитесь, что он составил и подписал выписку. Иначе сестрички вас не отпустят, пока не будет этого документа.
Нам с собой дали физраствор, большой шприц для промывания МП, антибиотики, пробку для катетера. В общем, всё, чтобы мы могли сами ухаживать за своим малышом. Все остальное время надо было перекрывать катетер, а когда МП полный – открывать. На ночь оставляли катетер открытым. Это для растягивания МП. Через день мы ходили к др.Радошу на перевязки, а в свободное время гуляли по городу. Рождество и Новый год встречали в Белграде. Примерно на 20-ый день нам выбрали из уретры катетер и сказали писать через писю. Катетер выбрали быстро и успешно, и нам без него стало намного легче.

Во время последней встречи доктор дал нам все рекомендации по поводу дальнейшего лечения, а также выписал лекарства. А рекомендации следующие!
Пару месяцев пить Детрузитол – это для увеличения МП. Гель Контрактубекс мазать на швы. Дал шприцы для вакуумной физиотерапии ПЧ, но не для увеличения ПЧ, как было упомянуто на форуме, а для разработки рубцов. Им свойственно тянуть швы, а чтобы этого не было, нужна физиотерапия. Как бы так проще выразится?! Чтобы швы были более эластичны, что ли! Может эта процедура и дает увеличение ПЧ, но об этом доктор ничего не говорил. Ещё где-то 2-3 недели по приезду домой самим надо делать перевязки эластичным пластырем  на ПЧ. Как я поняла, для того, чтобы кожа на ПЧ была аккуратнее. Когда жили в квартире, то бывало повязка спадала, но на перевязке нам ставили новую и было все ОК.

Домой нас оправили с одним катетером, который был в животике. И когда малыш будит писать нормально сам, катетер можно выбрать.
В итоге в Белграде мы пробыли 24 дня – 3 дня в гостинице, 10 дней в клинике и 11дней в квартире.
Уже дома примерно на 28-й день нам выбрали последний катетер (из животика). Катетер был прикреплен двумя нитками к животику, которые перерезали и удалили катетер. Дырочка после него зажила быстро, уже через пару часов даже не подтекала. Через недельку начали делать вакуумную физиотерапию. Поначалу очень кричали, а теперь сын сам держит один шприц, а другим процедуру делаю я, и вместе считаем, сколько раз уже сделали. Получился у нас куриоз с вышеупомянутым агрегатом. Я его почему-то заворачивала в памперс. И один вечер наш папа решил, что это использованный памперс и выкинул. Пришлось побегать по аптекам и сооружать новый агрегат из урологического катетера и шприцов. В итоге новый работает похлеще Белградского.
Дома также продолжали делать перевязки на ПЧ. Поэтому, родители мальчиков, обязательно следите, что др.Радош делает во время перевязок. А именно, как он это делает, чтобы потом вы сами могли бы успешно справиться с повязкой.
Когда нам удалял последний катетер наш доктор А.Гилис, он тоже дал нам некоторые рекомендации. В общем все те же, что и др.Радош, но ещё добавил про физиотерапию Кегелья. Сказал, что эту физиотерапию необходимо делать. В Америке, где большое скопление людей с диагнозом ЭМП, этим занимаются специалисты. А нам надо самим. Искала в Интернете, подходит ли этот метод для детей, и только в одной статье нашла, что подходит для любого возраста. Имелся ли ввиду возраст детей, не знаю! Пытаемся научится с сыном работать по методу Кегелья, но очень волнуюсь, так как для того, чтобы выполнять эти упражнения, нужно найти правильную мышцу. И это очень важно! В той же Америке можно у врачей специальным прибором проверит, правильная мышца работает или нет (у женщин точно, вот про мужчин не знаю). Вот в этом вопросе очень хотелось бы узнать мнение других форумчан.
По приезду домой мы переписывались и ещё переписываемся с др.Радошем. Я шлю ему фото и пишу, как у нас обстоят дела. Он мне шлет ответы.
Да, и ещё один момент. За операцию др.Радошу мы заплатили на третий день, но можно и в любой другой день. Деньги везли с собой – наличными. В аэропорту никто про деньги не спросил, провезли без проблем.

Результаты

Это, конечно, самое главное, что интересует каждого родителя.

Что касается полового члена, то первую пластику нам делал наш хирург. Ну, членом это было трудно назвать, скорее «пуговкой». Тем не менее, др.Радош взялся это исправить. Об идеале трудно говорить, так как др. Радош исправлял (если так можно сказать) ПЧ, а не делал его с «чистого листа». Когда он делает пластику ещё не тронутому ПЧ, то и результаты намного лучше. Но мы и за то, что он сделал, ему очень благодарны. Др.Радошу удалось член немного вытянуть, выпрямить, направит его больше в низ, а также сделать очень красивую головку. До этой операции на нашей писюльке было очень много швов, которые писю стягивали в «крючок».

А о результатах удержания пока не могу рассказать, так как операция была совсем не давно – 14.12.2011. Теперь послеоперационный период, в котором очень активно надо участвовать и ребёнку и самим родителям. Удержание мочи заключается не только в операции. Если выразится простыми словами, то нужно будет учится писать, тренировать мышцы, пить лекарство для роста мочевого пузыря. Вот после долгих тренировок и приема назначенных препаратов можно будет говорить о результатах.

После этой операции, мы пришли к выводу. Этот вопрос так же многих волнует. Какой оптимальный возраст является для такого рода операции, а именно по удержанию?
Нашему сыну 5 лет и 3 мес. Я считаю, что это хороший возраст для операции по удержанию для нашего сына. Но важно учитывать, что дети, несмотря на возраст, развиваются по разному. С ребёнком в этом возрасте можно договориться. Поэтому легче будет делать те самые тренировки по укреплению мышц. Ну и хотя-бы задачу  НЕ ПИСАЙ, а теперь ПИСАЙ, он в этом возрасте уже поймет (Мы так делаем, когда я бегу за баночкой, в которую малыш писает!)! Так же не плохо, если он осознает, зачем ему сделали такую операцию. Чтобы быть сухим! И понимает, что теперь надо писать в горшок. Хотя это необходимо учить уже до операции. Короче говоря, ребенок должен понимать, что с ним происходит и осознанно участвовать в процессе выздоровления. Согласитесь, что с 2-х летним ребёнком всё это сделать будет гораздо труднее?! Это сугубо мои мысли и выводы, поэтому не воспринимайте их как медицинские рекомендации от врачей!

Здоровья и удачи всем! Самое большое желание, когда читаю этот форум, чтобы наши детки пережили как можно меньше боли и неприятностей. Чтобы очередная операция была-бы успешной, и нам не пришлось снова и снова писать и читать истории с воспоминаниями о том, как это было. И чтобы, несмотря на особенности своего здоровья, наши малыши выросли счастливыми людьми. Это мои жгучие пожелания. И всем этого желаю! Успехов всем!

1) Год рождения пациента: 2006

2) Диагноз при поступлении к вашему врачу:

Состояние после операций по поводу экстрофии мочевого пузыря и тотальной эписпадии, полное недержание мочи.

3) Почему вы выбрали вашего врача:

Обратиться к Радошу Джиновичу и Савве Перовичу мне рекомендовали наши форумчане – семья с ребенком с экстрофией мочевого пузыря. О состоянии моей дочери было рассказано врачам (малый объем мочевого пузыря), и нам было передано, что нам показана аугментационная цистопластика со стомой. Нам было передано, что это временное решение, и что аугментированный мочевой пузырь будет способен сокращаться и в итоге ребенок сможет опорожнять его самостоятельно трансуретрально, а стому можно будет через несколько лет вообще убрать.

4) Опишите проблемы, которые привели вас к вашему врачу:

Полное недержание и малый объем мочевого пузыря.

5) Лечились ли вы ранее у других врачей (если были проведены операции у других врачей - указать, что было сделано и в какой клинике):

В 2006 г. в возрасте 5 дней было выполнено успешное закрытие мочевого пузыря со сведением лона (доктор Рудин Ю.Э., больница Св.Владимира, Москва), далее в 6 мес. там же обследование, в 1 год – операция по пластике шейки там же на малом объеме мочевого пузыря (менее 30 мл). Эта операция была безуспешной, полное недержание сохранилось. Также были процедуры по введению геля в устья мочеточников для предотвращение ПМР, хотя ПМР был не активный и нас не беспокоил в силу полного недержания.

6) Какое лечение (операции, обследования, консультации и т.п.) провел ваш врач (в хронологическом порядке с указанием годов):

2009 г. – В возрасте 3 лет дочке была выполнена энтероцистопластика с созданием сухой мочевой стомы по Митрофанову. Уретропластика из тканей собственного мочевого пузыря. Пересадка мочеточников с созданием антирефлюксного механзима.  Внешняя пластика. Умбиликопластика.

Операция длилась 10 часов. Подготовительный период – 2 дня, за это время полностью очистили кишечник – не ели, только пили специальный раствор (разводили с яблочным соком). В отделении интенсивной терапии были 1-2 суток (точно не помню), потом перевели ко мне.

Постепенно удаляли разные катетеры (сразу после операции было очень много разных трубочек – штук 10 точно) и дренажи.

Мы улетели домой, кажется на 10-е сутки. Оставшийся катетер и потом стенты вынимали уже в Москве у Юрия Эдвартовича Рудина. Стенты из мочеточников убирали на цистоскопии через 2 месяца после операции, т.к. от них пошли болевые ощущения (изначально нам их рекомендовали оставить на 6 месяцев).

7) Какой результат был получен после лечения у вашего врача:

Результатами операции мы очень довольны. После операции ребенок полностью сухой, т.е. с 3 лет  у нас была полностью снята проблема с недержанием.

С катетеризацией проблем не было никогда. Примерно с 5 лет дочка уже сама научилась делать катетеризацию (под моим присмотром сначала). Это безболезненная и довольно простая процедура. Сейчас дочери уже 11 лет, всегда жила и теперь живет обычной жизнью, ходит в обычную школу, ездит с классом на экскурсии, ходит в гости с ночевкой к подружками, и к нам приезжают ее подружки гостить с ночевками тоже, в этом проблем нет.

В целом ребенок полностью социализирован, факт того, что она иначе, чем другие дети, ходит в туалет, ее особо не  смущает и не волнует.

8) Были ли какие-либо осложнения после лечения у вашего врача:

Единственное осложнение, а вернее, это даже не осложнение, а закономерность – это то, что ребенок не смог опорожнять мочевой пузырь трансуретрально. Радош Джинович сказал, что это только вопрос компрессии и чтобы я нашла хорошего врача по уродинамике. Но многочисленная статистика, включая наших форумчан, консультации у других врачей, мед.статьи и нежелание лишний раз дергать ребенка остановили меня в попытках научить ее писать через уретру.

Сразу после операции где-то полгода она еще могла немного пописать через уретру (не более 30 мл из 200-250), но потом и это пропало, и мы больше не дергались по этому поводу. Я спросила дочку, хочет ли она писать через уретру (для этого теоретически можно попробовать ослабить шейку и поискать ту «золотую середину»), но она сказала, что нет, и что ее так все устраивает. Если она, став старше, захочет это попробовать, мы сможем это сделать - в конце концов, полностью перекрыть шейку можно всегда.

9) Дополнительная информация о докторе или ваши личные впечатления:

Не смотря на то, что в итоге я получила не совсем то, что изначально предполагала, я очень довольна результатами. От добра добра не ищут. После операции прошло уже 8 лет, все хорошо. Мой ребенок растет здоровым и счастливым человеком, что еще нужно!

Во время нашей поездки я общалась с Радошем Джиновичем 1 раз перед операцией и несколько раз на осмотрах. Последний раз я его видела в Санкт-Петербурге, когда дочке было 5 лет – мы хотели проверить, проходима ли уретра.

Больше удалось пообщаться с Саввой Перовичем, он произвел на меня тогда совершенно неизгладимое впечатление, и новость о его уходе из жизни я восприняла как личное горе. Он был очень преданным своему делу человеком, очень доброжелательным, позитивным и в самом хорошем смысле слова простым, но при этом производил впечатление чего-то неземного.

Впечатления от поездки в Белград у меня остались только положительные. Мне очень понравился как Белград, так и сербы. У меня не было проблем в общении – общалась на английском, на русском и на сербском (у меня был с собой русско-сербский разговорник, что-то я выучила, но многое я понимала и так). Все сербы очень приветливы и доброжелательны.

Не смотря на то, что я ездила одна с маленькой дочкой, и оперировали нас в обычной Белградской больнице с бегающими кукарача, я не почувствовала ничего сложного во время поездки. Мы с дочкой успели погулять в парке возле храма св.Саввы, а потом, когда она была в реанимации, я успела погулять по Белграду, в Калемагдане и на основных центральных улицах, зашла даже на вокзал случайно городской, где купила карту города и с ней уже гуляла вообще без проблем.

Где-то на 6 сутки мы стали вставать и потихоньку ходить по коридору, домой поехали на своих ножках + коляска-трость. Домой вернулась отдохнувшая, будто на курорте побывала, и, конечно, очень довольная результатом.