В статье перечислены основные психологические проблемы, которые могут сформироваться у людей с экстрофией мочевого пузыря ко взрослому возрасту. Это не значит, что эти проблемы обязательно будут у конкретного человека и тем более в полном объеме. Очень многое зависит от различных социальных факторов, от базовой медицинской и социальной ситуации и т.д. Но это те моменты, на которые следует обратить особое внимание и при необходимости провести работу, потому что, как говорится: «где тонко, там и рвется».
Эти проблемы могут быть результатом как непосредственно самого заболевания, так как оно затрагивает специфические стороны жизни, но также они могут являться результатом общих проблем людей с ограниченными возможностями повышенными потребностями. Наличие и степень данных проблем у конкретного человека с экстрофией зависит от множества факторов, которые могут либо полностью нивелировать риски данных проблем, либо наоборот укрепить данные разрушительные программы (установки).

---

Нарушение базового доверия к миру и «телесного интеллекта» при экстрофии мочевого пузыря

Можно выделить 2 направления в психологической сфере, которые подвержены наибольшим рискам при экстрофии мочевого пузыря:

• Базовое доверие к миру.

• «Телесный интеллект» (ощущение себя в теле).

Базовое доверие к миру

Базовое доверие к миру – фундаментальная установка в жизни человека, которая формируется в первый год жизни. Нарушение данной психологической установки в раннем детском возрасте приводит к огромному количеству психологической проблем, которые тянутся за человеком на протяжении всей его жизни.

Это довольно распространенная проблема даже среди физически здоровых людей, но у детей  с экстрофией есть объективные предпосылки для возникновения этой проблемы.

Причины нарушения базового доверия к миру у детей с экстрофией:

• отсутствие ощущения полной безопасности,

• особенности родителей детей с экстрофией.

• отсутствие доверия к своему телу.

1. Отсутствие ощущения полной безопасности.

Необходимость медицинских манипуляций, болезненных процедур, оперативных вмешательств в самом раннем периоде жизни ребенка приводит к тому, что он не чувствует себя полностью защищенным даже в присутствии родителей. Иногда сами родители вынуждены причинять боль ребенку.

У ребенка формируется установка: «Я не нахожусь в безопасности, даже когда мои мама и папа рядом. Мне могут причинять боль, более того – мама и папа могут принимать в этом активное участие».

2. Особенности родителей детей с экстрофией – сдвиг в сторону контроля.

Нередко семьи могут распадаться, и ребенка воспитывает одна мама. Рождение «особенного» ребенка может стать точкой развала в семьях, где изначально не было особых ресурсов.

Мама, воспитывающая ребенка с экстрофией одна, вынуждена быть и за маму и за папу. Ее женское начало сдвигается в сторону большего контроля. Там, где много контроля, базовое доверие к миру у ребенка начинает страдать.

Даже если семья остается полной, родители испытывают большое психологическое напряжение. Они вынуждены более усиленно, чем обычные родители, контролировать ситуацию с ребенком и жизнью в целом.

3. Отсутствие доверия к своему телу.

Контроль над своим телом начинается с таких «простых» вещей, как контроль над мочеиспусканием. В этом смысле ребенок тоже теряет бразды правления. У него могут формироваться разнополюсные состояния: от стремления к сверхконтролю до абсолютной хаотичности в этом плане.

Психосоматика

Психосоматика – это не признанная официально наука, однако это направление одновременно медицины и психологии очень внимательно изучается психологами и имеет большой потенциал дальнейшего изучения и развития. Психосоматика изучает влияние психологических факторов на возникновение и течение соматических (телесных) заболеваний

С точки зрения психосоматики можно выделить 3 сферы, которые могут пострадать и проявиться/оставаться уже во взрослой жизни при экстрофии мочевого пузыря:

• Проблемы с почками – проблемы в парных отношениях.

• Проблемы с мочевым пузырем – проблемы контроля и плохой переносимости любого давления.

• Проблемы с половыми органами – различные сексуальные проблемы.

Негативные программы (установки) при экстрофии

Среди негативных психологически программ, которые могут формироваться у ребенка с экстрофией в процессе жизни, можно выделить следующие:

• Чрезмерная тревожность и склонность к контролю, прежде всего эмоциональной сферы, либо наоборот (очень редко) определенная «расторможенность» (эмоции управляют человеком больше, чем он ими).

• Склонность к манипулятивному поведению. Это общая особенность людей с проблемами здоровья, потому что потребность влиять и потребность во власти есть у любого человека. А когда есть особая ситуация физического развития, делающая тебя «уникальным», это может приводить к желанию манипулировать ситуацией – это и способ контроля, и неправильное выражение своих желаний и социальных отношений.

• Неправильное проживание эмоций. Неумение «ладить» со своими эмоциями – либо попытка их заблокировать, либо полное подчинение им. В частности, таким людям может быть свойственная повышенная обидчивость и склонность к агрессивному поведению.

• Стыд. Особенность самого заболевания, его редкость, сферы, которые она затрагивает, предполагает наличие некой тайны. Возможно осуждающее со стороны сверстников поведение (получение негативной информации о себе, осуждения, насмешки и т.д.).

• Склонность к зависимому поведению или изоляции. Зависимое поведение – выстраивание взаимоотношений с миром по принципу зависимости: «если ты, то я … ».  Склонность зависеть от людей, обстоятельств, ситуаций. Меньшая гибкость. Изоляция выступает в роли противовеса как чрезмерное стремление к независимости и не дает возможности строить полноценные социальные отношения.

Положительные моменты

Подобного рода проблемы, перечисленные выше, влекут за собой то, что у человека есть склонность к определенным характеристикам.

К ресурсам людей с экстрофией, которые можно развивать и которые могут являться источниками их энергии и точками опоры, являются:

• Высокая чувствительность и мощные ресурсы интуиции.

• Способность к творческому, креативному мышлению.

• Эмпатия, способность к состраданию и самосостраданию.

Направления работы

Встает вопрос, что можно сделать родителю «особенного» ребенка, чтобы максимально предотвратить развитие данных проблем или скорректировать их, если они уже заложены.

Можно выделить 2 направления:

• работа с ребенком,

• работа с родителем.

Родители могут передавать ребенку не только свои собственные установки и программы, но и закреплять некую предрасположенность определенного отношения к миру. Научить ребенка, передать ему определенные позитивные установки, можно, только если ты сам являешься носителем этих установок. В этом смысле важна работа родителей над собой. Ребенок на подсознательном уровне копирует модель поведения и самоощущения родителей.

Базовые идеи для родителей (направления возможной работы над собой)

Основная идея работы родителя над собой является формирование доверия к себе, миру и людям.

Одна из первых мыслей, рождающихся у родителей, у кого появляется такой ребенок: «Почему я? Почему мне это дано? Почему мир со мной так обошелся, дав мне такую ситуацию/задачу?» Не так много людей быстро приходят к равновесному отношению по поводу этого. Часто это больно и тяжело переживается, и в этом смысле доверие так или иначе все равно немного пошатнется.

Доверие к себе, миру и людям проявляется через несколько позиций:

• Тело. На сколько вам свойственно слушать и слышать свое тело? Полезны все практики, направленные на умение слышать, слушать и уважать свое тело, начиная с ведения здорового образа жизни и заканчивая различными телесными практиками.

• Эмоции.

В работе с эмоциями можно выделить следующие задачи: 

• Научиться правильно распознавать, проживать и выражать эмоции, не застревая в них. Социум воспитывает в нас больше необходимость контроля над эмоциональной сферой. Мы привыкли, что «приличный человек – это сдержанный человек». Важно разрешать себе проживать эмоции, проговаривая их и при этом в них не застревая и умея отпускать.

• Научиться правильно понимать, зачем нам нужны эмоции (обида, агрессия и т.д.). Обида и агрессия – это реакции на ощущения себя каким-то в определенной ситуации. Например, человек делает некие действия в ваш адрес, сначала идет ощущение себя каким-то (отверженным, преданным, оскорбленным, уязвленным, униженным, беспомощным и т.д.). И только вслед за этим уже рождаются определенные эмоциональные состояния – обида, агрессия или другой спектр негативных эмоций.

• В подсознании каждого человека есть определенные программы восприятия себя. Если вспомнить последний эпизод, когда вас что-то или кто-то обидел, и задать себе вопрос «Каким я себя почувствовал, перед тем как пришло это ощущение обиды?», можно обнаружить, что такое же ощущение у вас возникало и раньше под действием других людей/факторов. Это связано с тем, то внутренняя программа уже существует. Мы отзываемся только теми нашими частями, которые «болят». Чтобы решить эту задачу – проработать эмоцию обиды или агрессии – важно принять на себя ответственность, что выбор своих эмоций осуществляем мы. Важно принять на себя ответственность за то, что мы испытываем и как долго мы это испытываем.

• Далее важно научиться отпускать эмоции, научиться прощать и просить прощение. Это должно стать традицией в семьей. Прощать и просить прощение не равно подписываться на взаимодействие с человеком, сделавшим вам что-то неприятное. В восточной традиции принято даже ощущать благодарность людям, которые вызывают в нас подобные эмоции, т.к. они поднимают те болевые точки, над которыми нам нужно поработать. Эмоции, в т.ч. негативные, даны человеку не для того, чтобы он страдал. Они даны, чтобы мы ориентировались в пространстве. Это не быстрый путь, но он стоит того, чтобы уделять этому время.

• Снизить до необходимого минимума диапазон манипулятивных действий и расширить диапазон конструктивного взаимодействия с окружающим миром и ребенком.

• Выходить на уровень осознанности и понимания своего места, социальной роли, задач и ценностей в жизни, того, что ты делаешь в жизни, и умение это озвучивать.

• Учиться держать свои границы, не разрушая отношений с людьми.

• Развивать собственную креативность.

Не откладывайте эти вопросы на будущее. Это точки нашей подпитки и энергии для решения глобальных задач.

---

Статья написана на основе лекции по психологии Наши проблемы = наши ресурсы, проведенной на 1-ой Всероссийской конференции по экстрофии мочевого пузыря в 2016 г.

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)