Когда вы готовы обсудить ваше состояние с семьей или друзьями, имейте в виду эти советы

1. Это процесс, не событие.
Разговор об экстрофии мочевого пузыря – это процесс, который требует времени. Не обязательно делиться всей информацией. Не обязательно рассказывать об этом всем. Не обязательно делать это за раз. В начале определитесь, что именно вы хотите рассказать и кому.

2. Экстрофия мочевого пузыря – это медицинское состояние, нет причины для стыда. 
Начать разговор об экстрофии можно с медицинских аспектов уринарного недержания. Например: «При моем состоянии мне нужны специальные средства и больше времени при посещении туалета».

3. Заручитесь поддержкой от врачей.
Медицинские работники могут сыграть положительную роль в обучении воспитателей в детских садах и учителей в школах. Попросите мед.работников провести беседу с учителем в школе или воспитателем в детском саду. Они могут, например, написать справку или письмо с объяснением того, что ребенок имеет особое медицинское состояние и нуждается в специальных приспособлениях, специальном внимании в отношении посещения туалета и, возможно, напоминании о необходимости соблюдения туалетного режима.

4. Задайте тон разговора, в котором вы хотите, чтобы проходила беседа.
Попросите поддержки у друзей и семьи, ясно расскажите о том, что вы переживаете и чувствуете, либо можете рассказать все в шутливой форме. Поднимите тему о симптомах уринарного недержания или вопросах про почки. Например, можно начать разговор с чего-то типа: «Как тебе кажется, ты нормально ходишь в туалет? Мне иногда кажется, что я хожу в туалет часто. Это потому что я родился с особой медицинской проблемой».

5. Держите связь с другими людьми с ЭМП.
Когда вы разговариваете с другими людьми и семьями, которые столкнулись с экстрофией мочевого пузыря, вам потом легче разговаривать с остальными. Родители, давайте вашим детям время общаться наедине, без вашей поддержки. Различные молодежные лагери для отдыха, в частности такие как Youth Rally) в США или Ostomy Canada Youth Camp в Канаде являются отличным способом проведения времени с другими детьми с экстрофией в возрасте от 9 до 18 лет. Дети не только начинают чувствовать себя комфортно по поводу своего медицинского состояния, но и просто веселятся, занимаясь рафтингом, горным байкингом, освоением различных ремесел и т.д.

Источник: bladderexstrophy.com

Подпись автора

Не спрашивай, по ком звонит колокол: он звонит по тебе © (Джон Донн)